Englen
Den 5/11-2009
Jeg (Mor) sad lige og kom i tanke om, at Andreas jo faktisk var rigtig dygtig. For mens han var på hospitalet sendte han sms´er. F.eks. sendte han en dag en sms til sin mormor med et billede af ham selv og sin mor, hvor han skrev. "Se jeg har fået min mor til at smile".

Det var nemlig en dag hvor han var oppe på armen, og jeg kan stadig fornemme hvor rart det var den dag fordi han krammede og puttede sig ind til mig. Hvor ville jeg gerne mærke det igen...
Tirsdag d.27/10-2009
Vi har været inde på Rigshospitalet i dag til en lægesamtale. For at tale om ting der var uafklarede for os. Vi ville jo så gerne vide hvordan Andreas fik Meningitis... Men de har stadigvæk ikke rigtigt kunne give os nogle svar. Heller ikke på de ting vi spurgte til mht. behandlingsforløbet fik vi nogle konkrete svar på. Til mange ting har de sagt, at det jo var deres skøn, tolkninger af ham og vurderinger i de enkelte situationer. Det var hårdt at være derinde, men det gik.
De vil dog kontakte Glostrup hospital, så vi også kan få en lægesamtale der, da der også er ting i forløbet på Glostrup som undrer os.
Fredag den 23/10-2009
I dag er dagen hvor vi for alvor har fået lavet Andreas´hjemmeside... Eller det vil sige opsætningen. For vi har ikke skrevet så meget endnu. Det kommer hen ad vejen.

 

Jeg er så ked af det lige nu tårerne strømmer ned af mine kinder og det gør ondt indeni.  Det er så underligt. I lang tid har jeg haft svært ved at huske de dage Andreas var hjemme og kun husket hvor stressende og modbydeligt det var at være på hospitalet med ham. Men også dét er ved at forsvinde fra min hjerne, og med det også nogle af minderne om ham og det gør så forfærdeligt ondt og jeg bliver bange for at alt stressen og det uvirkelige gør at jeg til sidst nærmest glemmer Andreas, eller ikke glemmer, men lidt at minderne kun er det jeg har på fotografier. Så hans sygdom og hospitalsopholdet og alt det vi skulle der har gjort, at det er dét der sidder tilbage og at jeg slet ikke har haft overskud på hospitalet til også at ”suge” ham ind i mig.

 

Hele forløbet og tankerne om Andreas før, under og efter graviditeten talte jeg med en fra spædbarnsdød om i sidste uge, og det er nærmest som om, at da jeg havde fortalt hende hele historien om Andreas og også om hospitals og sygdomsforløbet, så er der en masse af disse ting jeg efterfølgende har glemt.
D. 30/09-2009 (mail)
Vi har fået fastsat dato´en hvor vores lille Andreas skal bisættes.
 
Det bliver på onsdag d.7/10-2009 kl.12:00
 
 
Vi håber og ønsker stadigvæk at I alle vil deltage, og på den måde støtte os og vise at Andreas er elsket og vil blive husket.   
 
 
 
D. 27/9-2009 (mail)
Vi gennemlever lige nu en voldsom sorg og smerte, da vi i går morges (26/09-09) så til da Andreas tog sit sidste åndedrag i denne verden.
 
Her og nu er det svært at beskrive den sidste uges forløb, og alt føles meningsløst og tomt. Vi er kommet hjem fra Rigshospitalet i dag, hvilket har været rigtigt hårdt og vi savner at have Andreas hos os...
 
 
Lige nu ligger Andreas i Rigshospitalts kapel sammen med nogle af sine bamser. Han ser fredfyldt ud og det ser ud som om han bare sover. Hvis der skulle være nogen der gerne vil se ham inden han skal videre herfra, må I gerne det. I skal bare ringe eller skrive til os. Der er mulighed for det, de næste par dage og det er noget vi skal ringe og aftale med kapellet, og skulle være muligt i tidsrummet kl.10-14.
 
 
Samtidig er vi i den ubærlige situation, at vi har en bisættelse foran os. Vi ved selvfølgelig endnu ikke hvornår dette vil foregå, men inden for den næste uge.
 
 
Vi har et meget stort håb og ønske om at I alle vil være med til bisættelsen og tage afsked med Andreas, og vise ham (og os) at han har haft en stor betydning i den korte tid han har været hos os.
19.september 2009
Jeg gør her et forsøg på, at samle mine tanker og få skrevet til Jer hvilken traumatisk situation vi står i her på rigshospitalet.
 
Først må jeg sige, at ingen ord kan beskrive hvilket uvirkeligt og ondt forløb og maridt vi har været igennem de sidste uger. Vi er meget stærkt påvirkede og hele vores verden er styrtet i grus.
 
Andreas blev jo indlagt på Glostrup hospital efter han havde skreget hjerteskærende en hel nat derhjemme og havde feber. Der blev han undersøgt, fik taget blodprøver samt urin (ved at stikke en nål ned gennem maven på ham) og afføringsprøver og blev røngtenfotograferet. Røngtenbillerne viste at hans tarme var helt udspilede, men de mente nogle dage senere at han havde fået en Rota-virus. Han fik lagt et drop med væske, da han havde svært ved at spise og rotaen ville give risiko for dehydrering, og fik lagt en sonde. Efter flere dage med uændret feber fik han igen taget en blodprøve, som viste at hans infektionstal var steget. Dagen efter var der en læge der reagerede på dette og mærkede på hans hoved at hans frontallap var hævet, og hun tog herefter en rygmarvsprøve som dagen efter viste et KÆMPE infektionstal i hans spinalvæske (hjernevæske), altså diagnosen var meningitis. Så han blev ultralydsscannet i hjernen samt nyrer/urinveje, og dette viste at han havde væskeophobninger omkring hjernen. Han blev derfor akut overført til Rigshospitalet. Her er der sket så meget hver dag, at det ikke længere er til at adskille det hele fra hinanden, men jeg ridser kort op hvad der skete her. 
Hen over wekk-enden fik han nakke og rygstivhed og store smerter, dette gik over i voldsomme kramper, som var ubeskriveligt hårdt at se på...Efter at "fabrikken" lukkede op efter week-enden hvor hans tilstand var forværret, fik han foretaget en CT scanning og herefter lagt i narkose, for at få opereret et dræn ind i hjernen for at få den infektionsfyldte væske der dannede et overtryk i hans hoved ud. I ugen efter fik han mere antibiotika og smertestillende og man startede op med noget medicin mod kramperne. Dette var dog ikke under kontrol og hen over en aften/nat kulminerede disse i en så voldsom krampe at hans vejrtrækning stoppede.... Det var forfærdligt at se på, men han fik hurtigt hjælp med lltmaske og noget stesolid til at afslappe hens hjerne, Hen over ugen var han igennem flere EEG scanninger, som også var hårde for ham. Om fredagen fik han foretaget endnu en CT-scanning som syntes at vise en forværring. Derfor blev han igen lagt i narkose for at få foretaget en MR-scanning. Efter MR scanningen blev han lagt i respirator og lå med morfin og diverse andre medicamenter og overvågningsudstyr koblet til sig, da de på det tidspunkt ville foretage en ny operation i hans hjerne. Her anbefalede de os, at få ham navngivet eller døbt,
- så han blev døbt Andreas Rahbek Arbjørn af en hospitalspræst. Flemming Pless. Vi var der og min mor var der under den lille cermoni.
Operationen blev dog aflyst næste dag midt på dagen. Og vi afventede svar på MR. En læge fortalte at han aldrig har set en så stor infektion og at hele lilleputtens centralnervesystem var stærkt påvirket. Efter endnu flere dage uden, at infektionstallene faldt, besluttede lægerne endelig at behandle med antibiotika ved direkte inspøjtning i spinalvæsken, hvilket er blevet gjort i nogle dage og har fået infektionen til at falde. Samtidig besluttede de sig for at give ham en insprøjtning med B12 vitamin intramuskulært, hvilket gjorde rigtigt ondt på den lille mand. Så vores lille dejlige baby med de store blå øjne ligger nu i medicinering med 3 forskellige slags krampe-/epilipsimedicin og 4 forskellige slags antibiotika samt smertestillende, alle skruet op i meget høj dosis. Samt tilkoblet målere med puls, ilt og respirationsovervågning og med drop og sonde.
 
Hvis vi skal finde de positive ting. Så er han stadig sig selv og vågner og er sulten og ligger og kigger og vil gerne holde i hånd og nuses om, og han smiler og vi leger med hans bamser. Og han er meget facineret af det glitrende hjerte på min mors telefon. Og vi er begge hos ham hele tiden.
 
Vi har hele vejen igennem godt vidst at hans sygdom var meget kritisk og livstruende, men vi har hele tiden kæmpet og håbet på at vores lille elskede guldklump kom på benene igen. Men vi har lige haft den mest ubarmhjertige, uvirkelige og onde dag i vores liv, da vi har fået set billedene fra MR scanningen. Lægerne siger, at hvis han overlever så er der infektionen i store dele af hans hjernevæv. Både fortil og bagtil (i begge sider) i hans hjerne kan infektionen have medført alvorlige skader, og de kan se at blodgennemstrømningen ikke er som den skal være. Vores sidste håb blev taget fra os, da lægen samtidig sagde at det sandsynligvis er uoprettelige skader. Endvidere ved de ikke om sygdommen også har igangsat epilipsi, som vil forværre situationen yderligere. Billederne viser at der i hjernevæsken er store mængder "puds"/affaldsstoffer som ligger og skaber irritation i hans hjerne. 
 
Vi er helt tomme og ødelagte indeni, og står nu i en situation, hvor vi lidt føler at vi har mistet vores barn (enten på den ene eller den anden måde) og vores drømme om en rar tilværelse som familie er krakeleret. Ødelæggelserne i hans hjerne er så voldsomme, at hvis han overlever (som de udtrykker det) kan det gå ud over hans motorik, og det kan gå ud over syn og medføre at han ikke vil være i stand til at have øjenkontakt, og de ved heller ikke om det kan gå ud over hans evne til at kunne tale. Det er en voldsom ubærlig sorg for os.
 
Fremtiden fra dag til dag er meget uvis, og det er svært og smertefuldt at forestille sig hvad der skal ske.